Περιεχόμενο

• Σύνδρομο και συμπτώματα Moebius
• Ζώντας με το σύνδρομο Moebius
• Προσδόκιμο ζωής ατόμων με σύνδρομο Moebius

Το σύνδρομο Moebius είναι μια σπάνια νευρολογική διαταραχή που επηρεάζει το έκτο και έβδομο κρανιακό νεύρο, από τη γέννηση, καθώς και άλλα κρανιακά νεύρα. Οι ασθενείς εμφανίζουν μια ποικιλία συμπτωμάτων, συμπεριλαμβανομένης της αδυναμίας να κάνουν εκφράσεις του προσώπου, να στραγγίσουν ή να κινήσουν τα μάτια τους οριζόντια, σχισμή στον ουρανίσκο, διαταραχές ομιλίας και σκελετικές ανωμαλίες όπως ανωμαλίες στα άκρα και το θωρακικό τοίχωμα. Ωστόσο, οι ασθενείς με σύνδρομο Moebius μπορούν να ζήσουν κανονικές και πλήρεις ζωές με κανονικό προσδόκιμο ζωής.

Σύνδρομο και συμπτώματα Moebius

Ζώντας με το σύνδρομο Moebius

Δεν είναι εύκολο να έχουμε σύνδρομο Moebius, αλλά πολλοί από αυτούς που ζουν κανονική ζωή. Η αδυναμία έκφρασης του προσώπου είναι δύσκολη, καθώς τα ανθρώπινα όντα εξαρτώνται από τις εκφράσεις για ένα μέρος της επικοινωνίας. Υπάρχουν τώρα χειρουργικές επεμβάσεις που επιτρέπουν στα χαμόγελα να μεταφέρουν τους μυς των μηρών σε κάθε πλευρά του προσώπου (αν και η χειρουργική επέμβαση είναι περίπλοκη και χρονοβόρα). Η χειρουργική επέμβαση μπορεί επίσης να διορθώσει την ουροδόχο κύστη και να βελτιώσει προβλήματα με παραμορφώσεις στα άκρα και τη γνάθο, μεταξύ άλλων. Οι θεραπείες μπορούν να οδηγήσουν σε βελτιωμένο έλεγχο κινητήρα και συντονισμό και καλύτερες δεξιότητες ομιλίας και διατροφής. Οι οφθαλμικές σταγόνες μπορούν να χρησιμοποιηθούν για να λιπαίνουν τα μάτια και να ξεπεράσουν την ανεπάρκεια της αναλαμπής.

Προσδόκιμο ζωής ατόμων με σύνδρομο Moebius

Το σύνδρομο Moebius είναι μια εξαιρετικά σπάνια ασθένεια, με μόνο 1 περίπτωση ανά 50.000 νεογέννητα και συνολικά 300 περιπτώσεις που περιγράφονται στην ιατρική βιβλιογραφία στα αγγλικά. Εκείνοι που γεννιούνται με το σύνδρομο και λαμβάνουν κατάλληλη φροντίδα μπορούν να επιτύχουν κανονικά προσδόκιμα ζωής. Παρόλα αυτά, λόγω των συμπτωμάτων που υπάρχουν στην παιδική ηλικία, σοβαρές αναπνευστικές επιπλοκές μπορεί να οδηγήσουν στο θάνατο του παιδιού. Άλλα πιθανά θανατηφόρα προβλήματα περιλαμβάνουν προβλήματα σίτισης κατά την παιδική ηλικία λόγω παραμορφώσεων στο σαγόνι. Μόλις περάσουν την παιδική τους ηλικία, μπορούν να έχουν φυσιολογική, πλήρη και επιτυχημένη ζωή.